nyanyachunguさんのプロフィール

nyanyachungu

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第3子の長男が脳梁欠損症で生まれ、ウエスト症候群発症、難治に移行のまま首も座らず、重症心身障害児の状態です。
おりよく障害児保育園に入園出来、仕事を続けられましたが、2020年4月から支援学校に就学で、また新生活。
学校や日常の様子やきょうだい児について、情報交換できたらと思います。

居住地 東京都
性別 女性

子供情報

すえっこ 男性

年齢 6歳
診断・症状 先天性脳梁欠損症からのウエスト症候群発症。難治てんかんへ。
喘息の持病もあり、気管支炎や喘息による不調の方がてんかんより多いです。
医療的ケア 吸引(1回/時間以上の頻回、6回/日以上)
ネブライザー
経口摂取(形態:普通、刻み、ミキサー、とろみ)
経管(経鼻・胃ろう含む)
筋緊張(低緊張・過緊張)

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