みやままさんのプロフィール

みやまま

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脳性麻痺、難治性てんかんの17歳の娘の母です。
年に数回重積発作で入院していましたが、今回重篤な呼吸不全を引き起こし、一命は取り留めましたが、次に起きたときに命を守るため、気管切開を選択しました。
家でのケアの方法を1から勉強させてください。

居住地 岐阜県
性別 女性

子供情報

ゆず 女性

年齢 16歳
診断・症状 脳性麻痺、難治性てんかん、気管軟化症

てんかんの無呼吸発作多発により重篤な呼吸不全をおこし、今後命を守るために気管切開を選択。
在宅生活に向けてこれから模索中です。
医療的ケア 呼吸器管理
気管内挿管、気管切開
酸素吸入
吸引(1回/時間以上の頻回、6回/日以上)
経口摂取(形態:普通、刻み、ミキサー、とろみ)
筋緊張(低緊張・過緊張)
体位変換(6回/日以上)

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