マリさんのプロフィール

マリ

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生後5ヶ月の娘のママです☻
娘は原因不明の吸啜、嚥下障害で唾液や痰すら飲み込めません。
検査は一通りしましたが、どれも異常が見つかりませんでした。
口周り、喉の筋肉が弱いため、先天性の球麻痺ではないかと言われております。
発達は2ヶ月程度遅れておりますが、首すわりや寝返りなど少しずつでき始め、自分のペースでゆっくり成長してくれています✩°。 ⸜(* ॑ ॑* )⸝
大切な娘に役立つ情報があれば、参考にさせていただきたいので宜しくお願いします。

居住地 島根県
性別 女性

子供情報

エマリ 女性

年齢 0歳
診断・症状 先天性核上性球麻痺(仮)
嚥下障害
医療的ケア 気管内挿管、気管切開
吸引(1回/時間以上の頻回、6回/日以上)
経管(経鼻・胃ろう含む)
筋緊張(低緊張・過緊張)

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