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ケアチャネル事務局
03月07日 ・ 違反報告
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車問題☆わが家も真剣に考えないとならない時がきた。 (CFC症候群)
車 12歳 CFC症候群 小児 移動
03月06日 ・ 違反報告
おかえりあんちゃん!☆無事初めてのレスパイトを終えました (ウエスト症候群)
レスパイト入院 胃瘻 人工呼吸器 ウエスト症候群 気管切開 医療的ケア
03月03日 ・ 違反報告
そりへの意欲☆意思をはっきりと伝える! (CFC症候群)
12歳 CFC症候群 小児 ライフスタイル
03月02日 ・ 違反報告
気管切開から抜管後、7ヶ月が過ぎました。気切孔はどうなった?☆今年の夏休みにいよいよ気切孔の縫合手術をして 気切孔を完全に閉じることになります (カニューレ抜去後)
カニューレ抜去後 8歳 小児 医療的ケア
03月01日 ・ 違反報告
ついに副籍交流に行く☆体育館で交流の時間を作ってくれました (ウエスト症候群)
9歳 ウエスト症候群 小児 ライフスタイル
02月27日 ・ 違反報告
レスパイト行きます!☆初めての病院にレスパイトに行きます (ウエスト症候群)
9歳 胃瘻 人工呼吸器 ウエスト症候群 気管切開 医療的ケア
02月24日 ・ 違反報告
8年ぶりの仕事復帰で購入したモノ ①ファッション編☆8年のブランクってなかなかですよね〜 (カニューレ抜去後)
カニューレ抜去後 8歳 小児 ライフスタイル
02月22日 ・ 違反報告
パパとおデート!☆おそばを食べに行きました~ (先天性ミオパチー)
先天性ミオパチー 胃瘻 人工呼吸器 気管切開 小児 ライフスタイル
02月21日 ・ 違反報告
卒業式の服をどうするか☆スーツか袴? (CFC症候群)
02月20日 ・ 違反報告
突然…☆みんなでご飯食べて、温泉入って、ゆっくりするだけの癒しの旅! (ウエスト症候群)
胃瘻 人工呼吸器 ウエスト症候群 気管切開 小児 あそび お出かけ・旅行
ゴン太さんがコメントしました
02月12日 ・ 違反報告
ショップしているスプーンのメーカーなど教えていただけないでしょうか
こきんさんがコメントしました
02月10日 ・ 違反報告
とみ様 私は酸素をレンタルしている業者さんにお願いして購入しました。
とみさんがコメントしました
02月06日 ・ 違反報告
ネルコア使っています。 延長コードはどこで購入できますか? 教えてください。
いぐさんがコメントしました
22年10月12日 ・ 違反報告
とってもとっても参考になりました! 娘は4歳9ヶ月で、抜管できるか少しずつチャレンジ中です。 カニューレなしで帰宅できた日には、ケアリーブ試してみます。 かわいい首が見えるとうれしい気持ちが、すごくわかります。゚(゚´ω`゚)゚。 記事にしてくださり、ありがとうございます。 コメントするのは初めてですが、とても参考になり、うれしい気持ちを伝えたくて書きました。
Mi-eさんがコメントしました
22年08月08日 ・ 違反報告
我が家もジェルマット使ってます!
あうんさんがコメントしました
22年07月30日 ・ 違反報告
なっつ通信さま 初コメ失礼します。 そういう勧誘を断るときに、定型発達の子達との違いを説明しなければならずに何だか悲しくなってくる…そんな感じでしょうか? 例えば我が家。進研ゼミの勧誘チラシ、はじめは出来るわけないよと捨てていたのです。 確かに息子は息をする以外何も出来ません。 でも、勧誘がくるって逆に平等なのでは?と思いました。 付録の文房具も活用させて頂き、お試しで赤ペン先生を代筆して出してみたました。 【好きな食べ物…口からは食べられないから、胃ろうから栄養剤でごはんを食べます。】と書きました。 ちゃんとお返事と花丸を貰いました。 別件ですが、起きている時間を増やすために音楽レッスンをオンラインでしています。 親はわからないだろうと期待しないではじめました。 なんと転調に反応したり、好き嫌い、やりたいやりたくないの意思表示がはっきりできるようになりました。音楽家のサティが好きなようです。 親だけでは与えられないこと、考えつかない出会いがあるのだなあと思いました。 英語も新しい扉かもしれませんよ? 長々失礼しました(_ _)
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ゴン太さんがコメントしました
02月12日 ・ 違反報告
ショップしているスプーンのメーカーなど教えていただけないでしょうか