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ケアチャネル事務局
2時間前 ・ 違反報告
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退院☆大きく成長してくれました！ （先天性心疾患）
先天性心疾患 人工呼吸器 気管切開 小児 ライフスタイル
きのう ・ 違反報告
はじめまして☆座位保持椅子ができました （滑脳症）
座位保持椅子 滑脳症 2歳 小児 姿勢
2日前 ・ 違反報告
おめでとう13歳☆13歳もマイペースでやってこう （CFC症候群）
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お花がいっぱい☆中学部もほどほどにやっていきます （CFC症候群）
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05月26日 ・ 違反報告
室内用車椅子☆こんな感じにしてみました （急性脳症）
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05月25日 ・ 違反報告
呼吸器EVOに交換☆タッチ画面になり、バッテリーのモチが長くなりました （脳性まひ）
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05月24日 ・ 違反報告
簡易版のレインカバー＆テーブルカバーを作りました！☆派手で目立つくらいが暗い道でも安心かなと（脊髄性筋萎縮症）
レインカバー 脊髄性筋萎縮症 9歳 胃瘻 人工呼吸器 移動
05月23日 ・ 違反報告
3年ぶりのディズニー！☆娘の11才のお誕生日をディズニーでお祝いしてきました！ （難治性てんかん）
ディズニー おでかけ 難治性てんかん 小児 お出かけ・旅行
05月22日 ・ 違反報告
ヘアカット☆あんちゃん、おかっぱ似合ってるでー♪( ´▽｀) （ウエスト症候群）
ヘアカット 胃瘻 人工呼吸器 ウエスト症候群 気管切開 身だしなみ
05月19日 ・ 違反報告
11歳の誕生日プレゼント☆お誕生日おめでとう～” （脳性まひ）
お誕生日 11歳 胃瘻 人工呼吸器 気管切開 ライフスタイル
Mi-eさんがコメントしました
22年08月08日 ・ 違反報告
我が家もジェルマット使ってます！
あうんさんがコメントしました
22年07月30日 ・ 違反報告
なっつ通信さま 初コメ失礼します。 そういう勧誘を断るときに、定型発達の子達との違いを説明しなければならずに何だか悲しくなってくる…そんな感じでしょうか？ 例えば我が家。進研ゼミの勧誘チラシ、はじめは出来るわけないよと捨てていたのです。 確かに息子は息をする以外何も出来ません。 でも、勧誘がくるって逆に平等なのでは？と思いました。 付録の文房具も活用させて頂き、お試しで赤ペン先生を代筆して出してみたました。 【好きな食べ物…口からは食べられないから、胃ろうから栄養剤でごはんを食べます。】と書きました。 ちゃんとお返事と花丸を貰いました。 別件ですが、起きている時間を増やすために音楽レッスンをオンラインでしています。 親はわからないだろうと期待しないではじめました。 なんと転調に反応したり、好き嫌い、やりたいやりたくないの意思表示がはっきりできるようになりました。音楽家のサティが好きなようです。 親だけでは与えられないこと、考えつかない出会いがあるのだなあと思いました。 英語も新しい扉かもしれませんよ？ 長々失礼しました(_ _)
双子ママさんがコメントしました
22年01月21日 ・ 違反報告
うちの娘も半固形ラコールを加圧バックで注入しています。 洗い物少なくていいので外出時も楽チンです。 お友達も200mlの注入らしいですが、先に100を抜いておいてから加圧注入しておられるそうです。 抜いた物は廃棄したり、冷蔵庫保管しておいて別の日にシリンジで注入すると言っておられました。
tamanegiranさんがコメントしました
21年12月27日 ・ 違反報告
たどり着きました。 いつかのために投稿してくださりありがとうございます。 おかげで今から作成できます！！
さや吉さんがコメントしました
21年12月18日 ・ 違反報告
初めまして！ このような遺伝子治療の薬があるんですね！ 我が子にも一度適切なのか病院の先生に聞いてみます👏
はるるさんがコメントしました
21年11月23日 ・ 違反報告
情報提供ありがとうございます。吸引下あとのチューブの 水入れ、アルコール綿で拭く、しまうがとても面倒なので参考にさせていただきます。全体が見える写真もあるともう少しやり方がわかるかなと思います！お時間あれば！
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Mi-eさんがコメントしました
22年08月08日 ・ 違反報告
我が家もジェルマット使ってます！