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ケアチャネル事務局
きのう ・ 違反報告
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家族で音楽会。そしてじつは学校付き添い外れてます!☆息子の大好きな学校生活を見守っていけるように! (先天性ミオパチー)
先天性ミオパチー 胃瘻 人工呼吸器 気管切開 小児 ライフスタイル
1日前 ・ 違反報告
2022年を振り返る【なっつ編】☆今年も体調を崩すことなく過ごすことが出来ました (ウエスト症候群)
9歳 ウエスト症候群 小児 ライフスタイル
2日前 ・ 違反報告
8年ぶりに仕事復帰します!!☆無理せずゆっくり慣れていきたいと思います! (カニューレ抜去後)
カニューレ抜去後 8歳 小児 ライフスタイル
01月24日 ・ 違反報告
シャーウッドガーデン☆見てるだけでも全然飽きない! (CFC症候群)
12歳 CFC症候群 小児 お出かけ・旅行
01月23日 ・ 違反報告
コロナ禍の三年☆どうぞ今年もあんちゃん一家をよろしくお願いします! (ウエスト症候群)
新年 9歳 胃瘻 人工呼吸器 ウエスト症候群 ライフスタイル
01月20日 ・ 違反報告
車椅子のその後の話 part2☆見積どこ行った!? (ウエスト症候群)
9歳 ウエスト症候群 小児 移動 姿勢
01月19日 ・ 違反報告
2022年☆2023年は良い年にしたい! (気管切開)
8歳 胃瘻 人工呼吸器 気管切開 小児 ライフスタイル
01月18日 ・ 違反報告
今年も一年ありがとうございました!!☆皆様にとって、笑顔溢れる新年になりますように!! (カニューレ抜去後)
01月17日 ・ 違反報告
ディズニーチケットの購入☆ホテルでの購入~ (CFC症候群)
12歳 CFC症候群 小児 あそび お出かけ・旅行
01月16日 ・ 違反報告
明けましておめでとうございます!☆今年は元気に入院ゼロで過ごしたいね (ウエスト症候群)
いぐさんがコメントしました
22年10月12日 ・ 違反報告
とってもとっても参考になりました! 娘は4歳9ヶ月で、抜管できるか少しずつチャレンジ中です。 カニューレなしで帰宅できた日には、ケアリーブ試してみます。 かわいい首が見えるとうれしい気持ちが、すごくわかります。゚(゚´ω`゚)゚。 記事にしてくださり、ありがとうございます。 コメントするのは初めてですが、とても参考になり、うれしい気持ちを伝えたくて書きました。
Mi-eさんがコメントしました
22年08月08日 ・ 違反報告
我が家もジェルマット使ってます!
あうんさんがコメントしました
22年07月30日 ・ 違反報告
なっつ通信さま 初コメ失礼します。 そういう勧誘を断るときに、定型発達の子達との違いを説明しなければならずに何だか悲しくなってくる…そんな感じでしょうか? 例えば我が家。進研ゼミの勧誘チラシ、はじめは出来るわけないよと捨てていたのです。 確かに息子は息をする以外何も出来ません。 でも、勧誘がくるって逆に平等なのでは?と思いました。 付録の文房具も活用させて頂き、お試しで赤ペン先生を代筆して出してみたました。 【好きな食べ物…口からは食べられないから、胃ろうから栄養剤でごはんを食べます。】と書きました。 ちゃんとお返事と花丸を貰いました。 別件ですが、起きている時間を増やすために音楽レッスンをオンラインでしています。 親はわからないだろうと期待しないではじめました。 なんと転調に反応したり、好き嫌い、やりたいやりたくないの意思表示がはっきりできるようになりました。音楽家のサティが好きなようです。 親だけでは与えられないこと、考えつかない出会いがあるのだなあと思いました。 英語も新しい扉かもしれませんよ? 長々失礼しました(_ _)
双子ママさんがコメントしました
22年01月21日 ・ 違反報告
うちの娘も半固形ラコールを加圧バックで注入しています。 洗い物少なくていいので外出時も楽チンです。 お友達も200mlの注入らしいですが、先に100を抜いておいてから加圧注入しておられるそうです。 抜いた物は廃棄したり、冷蔵庫保管しておいて別の日にシリンジで注入すると言っておられました。
tamanegiranさんがコメントしました
21年12月27日 ・ 違反報告
たどり着きました。 いつかのために投稿してくださりありがとうございます。 おかげで今から作成できます!!
さや吉さんがコメントしました
21年12月18日 ・ 違反報告
初めまして! このような遺伝子治療の薬があるんですね! 我が子にも一度適切なのか病院の先生に聞いてみます👏
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いぐさんがコメントしました
22年10月12日 ・ 違反報告
とってもとっても参考になりました!
娘は4歳9ヶ月で、抜管できるか少しずつチャレンジ中です。
カニューレなしで帰宅できた日には、ケアリーブ試してみます。
かわいい首が見えるとうれしい気持ちが、すごくわかります。゚(゚´ω`゚)゚。
記事にしてくださり、ありがとうございます。
コメントするのは初めてですが、とても参考になり、うれしい気持ちを伝えたくて書きました。