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在宅だからこその楽しみ方☆ゆっくり過ごせる時間(SCN8Aてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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18年06月25日 ・ 違反報告

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2018.06.25

在宅だからこその楽しみ方☆ゆっくり過ごせる時間(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群 
胃瘻

実践者

保護者(母) ゆうのすけの用事以外は家にいることが多い我が家。
と、いうか
本人よりも母が家にいることが多い
やることいっぱいだからっていうのもありますが家仕事が好きなんです。
料理もそう。
いいんですいいんです。
子供はお外に遊びに行くもの。
母は大人だから。
えーーーーー!!!何!?その言い訳!!!

なんて聞こえて来そうです。

クレーム受け付けてませんよ

ハウツー

ゆうのすけはしっかり年少さんらしく通園も5日確保できています。

通院とか検査入院、体調不良などでお休みがちな時もありますけど笑
家にいるからこそ出来ること。

子供とゆっくりイチャラブ過ごせる
お外を散歩したい時のタイムスケジュールもゆっくり組める
お風呂だって入れたい時間にゆっくり入れる
注入も急がなくて良いしオムツ替えも焦らなくてもいい

母はメイクもしなくて良いし
抱っこして音楽聴きながらブンブンゆうのすけ振り回せる。
もちろん、、、みんなでリラックス部屋着。
そしてこういう事も出来る。

天気が良い日が続けば干し野菜もこんなにいっぱい!!
豆苗も2回目でいい感じ☆
この豆苗を使って今晩の夕食に豆苗粥に!
母もゆうのすけに負けじとお粥大好き!
炊飯器でお酒を少し入れて炊いたお粥、最後に塩と豆苗を入れてざっくり混ぜて出来上がり☆
これ、簡単で美味しいし豆苗はBカロテンもとっても豊富
もちろんゆうのすけのミキサー食にも。
豆苗粥は葉物野菜がミキサーにかけにくいと悩んでいる方にはすぐに滑らかになるのでおススメです
豆苗は葉物野菜の中でも柔らかいですから!

そして食べてみるも、、、。
あ、グリンピースご飯の味に似てる
何でだろう?
なんて言った瞬間

当たり前じゃん。
豆苗→グリンピースの苗なんだから。

と、パパからハリセン並みのツッコミが
また、、、アホがだだ漏れした母でした
作った本人なのに笑
今日は月一小児外科でした。
胃ろうボタンの新品に交換とレスパイト中、家でも胃残無しでも嘔気してしまう為に注入時間が伸びていることを相談
6月に改めて5日間の検査入院になる事に。

やっぱり苦しそうだから何とかしてあげないと
また、、、あの下の妹を面会時どうするかっていう悩みが出てくる
パパと相談せねば。
最近の部屋着
母が大好きな地元ゆるキャラ
こにゅうどうくんTシャツ
このキャラのモデル、、、全然ゆるくないっす。
怖いもの見たさで気になる方は
大入道
で検索してみてください。
絶対に、、、ゆるくない(笑)

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