ハウツー

息子は小児慢性特定疾患の

「染色体または遺伝子に変化を伴う症候群」
→「13トリソミー 症候群」

「人工呼吸器等装着者」

という項目で助成を受けていて、
今回もそれで更新予定でした。

ですが、
大学病院で書類を受け取ると
何といつもより多い(ﾟ∀ﾟ)！！！

循環器外来の担当の先生が

「慢性心疾患」
→「両大血管右室起始症(タウジッヒ・ビング（Taussig-Bing）奇形を除く)」
病名長い_:(´ཀ`」 ∠):

の書類も準備してくれていました。


今までの経験から、
申請項目が増えて損をすることはないので
ありがたく役所に提出させていただきました。


気切から出血が時折ある息子。
カニューレ難民中です。

現在はカフ無しを使っています。