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ケアチャネル事務局
11月16日 ・ 違反報告
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2023.11.16
あんちゃんの腎臓☆どうか、大きな問題になりませんように…（ウエスト症候群）
ひっさしぶりの小児専門病院だー！！
なんかダダ混みで、いつも停めるスロープの駐車場も空いてなくて。
めっちゃ通路にはみ出しながら、あんちゃん乗り降りして^ ^;
もう何ヶ月ぶりでしょ、小児専門病院。
前回のレスパイト以来。
診察やリハはいつから行ってないやろ。
それだけ普段はかかりつけの診療所の先生に頼りっきりなので。
…なぜ受診したかと言うと。
学校で毎年ある検尿。
それに2回ともひっかかりまして(T_T)
尿タンパクがずっとプラス。
2回引っかかったので診療所の先生に相談しました。
診療所でも、検尿2回して、採血もして、エコーもしてもらって。
エコーでは右の腎臓が萎縮してるね、と言われました。
あんちゃんは側弯がひどいのでそのせいで血流が悪くなって右の腎臓が萎縮してるのかも。
そのせいでタンパク尿が出てるのかも。
採血では腎機能は今のところ問題ない。
左の腎臓が大丈夫なのかとか、タンパク尿が出てるのが右からなのかとか、これ以上のことはわからんから、一度腎臓内科を受診しようとなったのでした。
腎臓内科を受診する日も、朝検尿。
あんちゃんは自分で取れないので、診療所から物品をもらって、朝イチでママが導尿しました。
「カルテ見ましたけど、とても大変な出生時だったんですね。」って声をかけてくれるめちゃくちゃ優しい腎臓内科の先生がこってりエコーをしてくれました。
結果は…
尿中のタンパクは変わらず2プラス出ている。
エコーでは左の腎臓も同じように萎縮している。
もし側弯で右が萎縮しているとしたら、左は普通より大きくなるはず。
なので、今の腎臓の萎縮は出生児の低酸素の影響ではないか…とのことでした(T_T)
採血上の腎機能が大丈夫と言うのも、あんちゃんは寝たきりで筋肉量が明らかに少ないから誤差があるかも、とな(T_T)
ちょうど小児専門病院のレスパイトが当選しているので、その時に24時間おしっこを貯める検査と、別の採血？検査を追加して、また相談しましょうとなりました。
腎機能が悪かったとして、良くはならないので…
腎機能を守る内服？かなんかの治療しかないそう。
側弯とか、いろんなトラブルは想定しながら生きてきたつもりやったけど。
腎臓はちょっと思いもよらないところで…
正直、マジか。と思っております。
様子を見るしかできないはがゆさ。
こうやっていきなり長生きできないかもと思うような事態に見舞われるんか…(T_T)とただただせつない。
ただ、腎臓が萎縮してあんちゃんが痛いとかじゃないのでそれだけが救い。
…とまぁ、ふってわいた腎臓問題。
どうか、大きな問題になりませんように…
どうか穏やかに穏やかに…
こんな穏やかな顔で毎日寝てるのに。
この穏やかあんちゃん。
パパは、目つぶってるけど起きてる、て言う（笑）
いやいや、爆睡してるやろ（笑）
寝てると60～70台になるあんちゃんの脈。
これが80とか90台とかやと、パパは目つぶって起きてる、と思ってる（笑）
いや、寝てるけど暑いとか他の要因ちゃうか、と思いますが^ ^;
どうかこの穏やかな寝顔が続くよう、祈る毎日です。
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