ケアチャネル事務局
01月27日 ・ 違反報告
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2023.01.27
家族で音楽会。そしてじつは学校付き添い外れてます!☆息子の大好きな学校生活を見守っていけるように! (先天性ミオパチー)
クリスマスコンサートのリハーサル見学に行かせてもらいました。お世話になっている訪問診療クリニックが企画してくれて、無料で見学させてもらえました。
パイプオルガンの音色が厳かで神聖な気持ちになりました。
お兄ちゃんはノリノリで体をゆらゆら~バイバイまたねーと演奏してた方にあいさつしていて、可愛かったです。
まめちゃんは暗転すると、涙ぽろぽろ。明るくなると、ぱちちち~とおててを叩いてました。可愛すぎた
クリスマスソングを聞いてパパが一言…
「チキン食べたくなったー、買って帰ろー」
お昼ごはんはケンタッキーになった我が家でした。
↓音楽会にはこちらのワンピースのパープルを着てました!
高身長ですが、膝下脛あたりまで丈がありましたよー!
そして
長男の特別支援学校での10月末に解除になりました。
今日から冬休みですが、
長期休み明けは短時間付き添いをすることになっています。
付き添い期間中は体調を崩したり学校がしんどい日もありました。
なかなか現状が進まず転校も考えたこともありました。
ですが、
息子が学校が大好きなこと、先生が大好きなこと、お友達な大好きなこと、
学校看護師たちも息子を理解しようと寄り添う姿勢を見せてくれたこと、
たくさんの方に相談にのっていただき、支えていただき、付き添い期間を乗り越えることができました。
また進級したら、付き添い期間がある一定期間あるようですし、担任によっては医ケア児を初めて受け持つという場合もあるようで、かなり不安ですが、
息子の大好きな学校生活を見守っていけるように
もし、また堪えられなくなったら転校もできるし!という心構えでいようと思います。
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