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ケアチャネル事務局
22年07月20日 ・ 違反報告
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2022.07.20
ママ、泣きました☆たくさん共感して 講演を聞きながら何度も涙を拭きました（カニューレ抜去）
先日、おでかけ療育協会のzoomの講演会がありました
日本ケアラー連盟の児玉さんのお話を聞きました
たくさん共感して
講演を聞きながら何度も涙を拭きました
これからママが老いることも考えなくてはいけないことを、ひしひしと感じました
ママが1人の人間として、どう在れるだろうか？を考える機会となりました
更年期障害、本気で怖いお年頃です
あっくんは今、自閉症児のカテゴリーですが、気管切開もあります
あっくんが4歳でカニューレを卒業（医療ケア卒業）するまでは
24時間、医療ケアが必要で
もちろん
育児ではありましたが
介護でもあったと
医療ケアを卒業した今ならば
はっきりと言えます
風邪を引いた時の5分と空かない頻回吸引
を眠れずに朝までしていたこと
（夜間の吸引祭りは気切っ子を持つ親ならば分かり合える、よくある光景です
祭りの準備のような忙しさになるのです）
吸引の刺激で吐くことの多い息子に怯えながら、ミルクをあげ
結局吐いてしまいを繰り返し、その後始末に追われること（防水シーツの外に吐くのはなぜ〜
）
シーツが何枚あったら足りるのだろう、と途方に暮れた時もありました
入院中も医療ケアは付き添う家族が担うことがほとんどなので（病院によって様々）
病院で付き添いながら、夜中、不安に泣きながら吸引をしていた時のことなど
孤独と不安の中で医療ケアをしていた時のフラッシュバックが久々にありました
zoomが終わって、放心して
わぁー！と
声を出して、泣いてしまいました💦
あの時、辛かった！
本当に怖かった、あっくんが死んじゃうんじゃないかと、怖かった！
声に出してしまわないと、心が潰れそうで
久々に大泣きしました
10分くらいで済みましたが
吐き出してしまえば
過去のことなので、切り替えは早かったのですが
思ったのは
今現在、同じ想いの中にいる
仲間たちがいるということ
たくさんの不安の中で、毎日をいかに笑顔で過ごそうかと、一所懸命な仲間がいるということ
育児はみんな大変と、時に言われます
気管切開をしている乳児が
療育手帳の対象にならない理由も
きっと、育児と介護の線引きが
乳児期は難しいということだからだと
分かってはいます
でも、呼吸器つけてるんでよ
酸素が必要なんですよ
気管切開して器具が喉に入っていないと呼吸ができないんですよ
育児はもちろんですが
医療ケアも24時間必要なんです
当たり前に担うのは家族なんです
介護のサービスが、気管切開だけでは
乳幼児は受けられない
地域の医療サービスの中で訪問看護は受けられている方もいるかと思います
それでも
誰かの手を借りたくても
借りる手立てを探すこともできずに退院して、在宅で孤独に我が子の介護を子育てと捉えてがんばる家族がいるんです
受けられるはずの社会福祉の助けを
介護と日々の子育てで
探す時間さえ持てない人がいるんだと思います
何とかしたい、そう思って動かれているたくさんの法人や協会や連盟や親の会に
何とか繋がって欲しいと、心から願っています
現在の気切孔の外見です
孔は上部に2.5ミリのカニューレが余裕で入るくらいに開いています
基本、むき出しのまま学校生活をしています
名古屋の気切っ子の会は
コロナ禍で一切の活動ができていませんが
親同士が繋がれるオンライン交流会を不定期に開催しています
興味のある方はぜひメッセージを下さいね
igにもたくさんの気切っ子のママたちが情報を発信されています
児玉さんの今回の講演会は
応援している
おでかけ療育協会⭐︎主催です
素敵な出会いをありがとうございました！
協会では
随時メンバーさんを募集しておられます♡
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医療的ケア
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記事内で紹介している器具・製品・対応・サービス等は、あくまで実践者・体験者の対象者に合わせた実践・体験例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において記事の正確性、完全性、確実性、有用性等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している器具・製品・対応・サービス等の実践・体験に際しては、①器具・製品等の取扱説明書等の確認、②対象者の症状、状態、性質、身体状況などの考慮、③医師等の専門家への相談・指導など、お客様ご自身で十分に確認するとともに、ご自身の責任において行ってください。
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