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久々の小児専門病院☆新年度が始まり早2週間。 (ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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05月09日 ・ 違反報告

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2022.05.09

久々の小児専門病院☆新年度が始まり早2週間。 (ウエスト症候群)

新年度が始まり早2週間。


その間、学校からかかってきた電話、2回!
多くない?

1回目ははっくんの担任の先生。
着信に学校の名前でたらドキッとするし(T_T)

どっちの担任かなーこっちゃんのことやろか、と思ったら、なんとまぁはっくん…

はっくんもちょっとヤンチャな子たちとスポ少サッカーしてるので、意外とケンカしてしょっちゅう学校から電話かかってきます(^ ^;)

大抵被害者やけど。

今回も予想通りのケンカ(笑)

はっくんは悪いと思わなかったのか謝らなかったらしく、そのまま下校になってしまったので心配した先生からの電話でした。

ま、いいんやけど~。
去年もめっちゃかかってきたし。

なので、新しい担任の先生に「先生、この子らの喧嘩はまじで日常茶飯事ですわ!これからもしょっちゅうあると思いますーすいません。」とこちらからお知らせいたしました。


で、2回目はあんちゃんの学校!

あんちゃんの学校から着信があると、あ、ママなんか忘れ物したかな?て思うんやけど…(笑)

その日は違いました。


「あんちゃんが全然起きなくて…いつもなら活動したりしたら起きるんですが、あまりにも起きなくて脈も60以下でアラーム鳴りまくってます。そしたら熱も33℃まで下がってて…今なんとか電気毛布であっためてます。」


てな内容でした。

低体温!
なんで!?
びっくり。

そんな低いの初めてやし…
むしろこもるタイプのあんちゃんが…


この日だけじゃなくて、最近ずっと脈が低かったり、寝過ぎやったり、おしっこ出にくかったり、発作っぽいのが出たり、低体温やったり…って感じが続いてて、放課後デイサービスの看護師さんにも「なーんかおかしいで、あんちゃん。」て言われたし…


で、急遽受診することにしました。

かかりつけの診療所の先生が、この際いろいろ精査してもらいたいねって言ってくれて小児専門病院の主治医の先生にお手紙書いてくれて、受診日の朝に電話までしてくれました。


久しぶりの遠出~



ママも急遽お仕事お休み取れて、すぐ受診できました!

かかりつけの先生からのお手紙もあったからか、早く見てもらえて。


徐脈になることは重心さんではよく問題になる。でも10代後半とか20代の子達に問題となっていることが多い。

基本的に徐脈でも血圧がしっかり触れていれば大丈夫。

一度採血をしてみて内服を見直すのが第一選択かな。

とのことでした。

ママは中枢性の問題やったらどうしようって心配やったけど、だからってMRI撮る必要もないし、たとえ中枢性の問題やったとしてどうすることもできないので、その都度対症療法するしかないんだな、と先生と話してて思いました。


とりあえず、最近筋緊張がほとんどないので、ピンピンしてた頃に使ってた薬を減らしましょうとなりました。


フェノバール。
70mg→50mgへ。

フェノバールはてんかんのお薬なんやけど、あんちゃんは緊張を取る目的で眠たくなるように使っていたのでこれから減らすことに。


さいけつがんばったー



採血後もすぐに寝ちゃうくらい。
久しぶりの遠出もお疲れのようで…


採血結果は、電解質も大丈夫やったし、ちょっと肝機能悪いけど薬のせいかな、という感じでした。

フェノバール減らしたところで、1ヶ月とか2ヶ月とかかけて様子見るしかないので…
今んとこあんちゃんに変わった様子はありませんが。


どうか、あんちゃんの平穏な日々が続きますように。
寝がちではあるけれど、あんちゃんが頑張って頑張って勝ち取った穏やかな日々。

楽しい三年生が過ごせますように…!


こちらの一年生は、すこぶる学校が楽しい様子(笑)




頭のヘルメットは傾いてるし(笑)
体操服袋と水筒はカバンに入らず手に持って。
めちゃくちゃ重い荷物を抱えながら、片道30分。
頑張って歩いてる!

その分、疲れからか休日のサッカーにはまたまた行けない病…(T_T)

ま、いいんよ、こっちゃんのペースで。
少しでもはっくんと一緒に練習参加させてあげたいと思うと親は焦るけど…

学校に楽しく通えて頑張ってるだけでじゅーぶん!!

さあ、今週も頑張ろう!
今週は家庭訪問週間。
あんちゃんの学校だけ先生が来ます!
やば~掃除せな~!!

 

 

引用元

あんちゃんのペース☆

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