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エブリスディの院外処方と電話診療☆大きく前進しました （脊髄性筋萎縮症）

ケアチャネル事務局

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21年12月31日 ・ 違反報告

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2021.12.31

エブリスディの院外処方と電話診療☆大きく前進しました （脊髄性筋萎縮症）

エブリスディを開始できたはいいけど、
 
『10日毎に通院して、院内処方を出してもらわないといけない』
 
ことを、先月投稿しました。
 
 
2回それをやり（10日毎に通院）、3回目はけんたんたんも連れて通院しました。
 
 
厚労省の指針により、エブリスディは月1回の受診は必要ですからね…
 
新薬である以上、副反応などもよく調べないといけませんし。
 
 
3回目は初回服用からちょうど30日目にあたるため、採血もありました。
 
 
 
採血の結果、特に問題なし！
 
 
先生としては肝臓への影響が気になるところだったそうですが、これで一安心です。
 
 
 
さて、10日おきの通院&院内処方について、改善を病院側へお願いしてきたわけですが、大きく前進しました。
 
 
まず、院外処方OKとなりました！
 
医師が出した処方箋を、病院の事務担当者が薬局へFAXして、薬局の宅配担当薬剤師さんが我が家へ運んでくれる、という方法です。
 
（処方箋の原本は、病院から薬局へ後日郵送。その郵送料は後で支払います）
 
 
薬局が高額なエブリスディを仕入れ、調剤し、保冷しながら運搬するので、薬局と患者との信頼関係がないと無理な話ですよね。
 
 
うちは4年ほどお世話になってる大手の薬局があり、そこの担当者さんに相談して、引き受けてもらえました。
 
担当薬剤師さんとSMSで連絡を取り、次回の処方日や、宅配の時間などを確認しあっています。
 
 
 
そして、病院での診察が『電話診療』になりました！！
 
あらかじめ約束した日時（10日おき）に、主治医から電話が掛かってくる手筈です。
 
そこで処方箋を出してもらい、病院から薬局宛にFAX送信されるわけで、10日おき通院は不要となりました！
 
 
とはいえ、前述の理由にて、月1回のけんたんたん受診はこれまで通りに必要です。採血も毎月ではなさそうだけど、あるみたいです。
 
 
薬局側から、「1回の処方で薬を2瓶出してもらえないですかね？（それだと10日毎の宅配ではなく20日毎で済む）」と言われました。
 
しかし、病院の方針として1回1瓶処方が年内は続きそうなので、この方法でやっていくしかありません。
 
ま、高額な新薬を在宅で、となれば、最初はある程度の不便なことは仕方ない。
 
 
 
 
ところで、胃ろうチューブでの服用について、先輩SMAっ子のママから教わった方法に変えてみました。
 
 
まず、薬を入れた遮光シリンジ（オレンジ色）、通し水をいれたシリンジ、先端をカットした胃ろうチューブを用意します。
胃ろうチューブをカットすれば、細口のシリンジにもピッタリ（ちょっとキツめに）ハマるんです！
 
↓こんなふう。
チューブの長さも出来るだけ短く。
 
薬液を注入したら、遮光シリンジを外し、次に通し水のシリンジを差し込んで注入するだけ。
 
以前よりシンプル〜♪
 
 
けど、胃ろうチューブにつなげるコネクタを、早くメーカーが出してくれるのがベストです。
 
首を長くして待ってまーす！！
 
 

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