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地味に勝手に1人で焦って悩んでいること。☆12年間通うことになる学校生活について (先天性ミオパチー)

ケアチャネル事務局

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21年05月13日 ・ 違反報告

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2021.05.13

地味に勝手に1人で焦って悩んでいること。☆12年間通うことになる学校生活について (先天性ミオパチー)

来年2022年4月に一年生になる長男コロちゃん。希望する家から近い養護学校は呼吸器っ子は付き添い必須。
それに伴い次男まめちゃんは毎日デイサービスに通うことになります。
 
一方我が家から遠い場所(といっても45分くらい?)にある養護学校では付き添い解除の流れ。「どんな子でもみんな」。
 
12年間通うことになる学校。
 
やはり家から近いということは大きな決め手になりうるし、本人も親も近い方が楽だと思うのです。
 
となると、付き添い必須。
まめちゃんは毎日デイサービス。
 
いままめちゃんはお兄ちゃんと一緒のところ、私も働かせてもらっているところ、同じ系列ですが2ヵ所通っています。
ありがたいことにデイサービスでも保育園のように過ごさせてもらっていて、
遊んだり、寝たり、遊んだり。
まめちゃんのペースで過ごしてます。
いつも誰かがそばにいてくれて、可愛がってくれて、私や夫は毎日デイサービスに通わせることはむしろまめちゃんの成長に繋がると思っています。
(でも
夫はまめちゃんの体力が持つか心配みたい。)
 
でも母としては時に葛藤で。
 
私って全然子育てしてないなぁ。
と悩むし、反省するんです。
あ、今日も全然抱っこ足りてなかったんじゃないかなぁって。
 
それはコロちゃんにも言えることで、
もう私にべったりではなくなってきたけれど、
 
まだ五歳。
まだまだママに甘えたい歳よね。
 
こうしてあげたい、ああしてあげたいと思っていた育児とは、かけ離れた自分の育児に、がっかりもするし、かといって自分ではどうすることもできなくて、諦めたりもして。
 
 
地味に勝手に悩んでます。
就学に向けてのスケジュール調整、車イスなどの装具の申請、まめちゃんのデイサービス慣らし、、、
話には聞いていたけど、キツイなぁと思ってます。
 
お兄ちゃんも学校心配だし、まめちゃんも1人でデイサービス大丈夫かなって心配だし。
 
焦っても仕方ないんだけれど、焦ってます。
 
 
↑こども達がお世話になっているクリニックの写真展に行ってきました!
 
 

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