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スピンラザ14回目、からの耳鼻科受診(予約外)☆スカイツリー初登頂したよ! (脊髄性筋萎縮症)

ケアチャネル事務局

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04月27日 ・ 違反報告

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2021.04.27

スピンラザ14回目、からの耳鼻科受診(予約外)☆スカイツリー初登頂したよ! (脊髄性筋萎縮症)

先週、スピンラザ治療の日帰り入院をしてきました。

 

大学病院ではコロナの影響がだいぶおさまってきたし、カニューレサイズUPテストのため、本当は1泊の予定だったのです。

 

 

でも、翌日は休ませたくない修了式!

 

カニューレUPの緊急性は薄いので、日帰りでサクッと終わらせてきました。

 

 

 

今回もいつもと同じ流れ。

 

病院に朝8時半に到着して、まずPCR検査です。

 

※やっと病院が新しい検査機を導入したそうで、これまで判定に5時間もかかっていたのが、1時間で出るようになってました!大進歩!

 

ママが(けんたんたんの目の前で)先に受けること&これまでにも2回受けたこと、をけんたんたんへ入院前に説明しておいたので、さほど嫌がることもなくサクッと終えられました。

 

続いて、末梢神経伝導検査→心電図→胸部レントゲン。

 

パパとは病棟前でバイバイして、病室に入り、おしっこパックで採尿。

 

13時には処置室でスピンラザ髄注。

 

15時半に耳鼻科の先生が病室に来てくれて、気切ファイバー検査して、ついでに耳垢を取ってくれました。

 

硬く張り付いた耳垢を剥がすとき、外耳道でポチッと僅かな出血がありましたがすぐ治り、退院。

 

 

...と、ここまでは非常にスムーズだったのです。

 

 

 

 

 

帰宅して2時間後。

 

右耳の下のシーツに、直径5センチ程の薄いピンクのシミができていました。

 

右耳から鮮血が出てる〜!

((((;゚Д゚)))))))

 

 

右向きでiPadを使ってて、ちょっとした具合で外耳道の傷から再出血したのでしょう。

 

夜中、耳に当てたガーゼを2回替えて、自然と止血しました。

 

 

 

翌日(木曜)は学校で修了式。

 

帰り際は一瞬だけ目を赤くしていたけんたんたんですが、特に耳を痛がる様子もなく。

 

 

金曜は朝イチで、スカイツリー初登頂。

下の展望台のほうが、柵がなくて、車椅子からは見やすいですね。

 

チケットカウンターに他のお客さんもいなくて、展望台もガラガラでした!

 

 

 

 

で、土曜の午後、右耳をオトスコープで確認したら、、、

 

 

真っ黒な血塊が耳の奥を完全に塞いでいるじゃありませんか!!

 

 

けんたんたんの聞こえもあまり良くない様子。

 

主治医に連絡したら「聞こえが悪いのは心配なので、早めの受診を」とのこと。

 

 

 

週明けの月曜、朝イチで大学病院の耳鼻科を受診しました。

 

予約外なので相当待たされるのを覚悟してましたが、受付して10分後には処置室に入れました。

 

やっぱ朝イチ、最高っス!

 

 

車椅子に乗ったまま、拡大鏡で耳の奥を確認しつつ、5分もかからずに処置終了。

 

 

右耳からは、ブルーベリーくらいの大きな血塊が出てきました!!

 

 

衝撃の写真はこちら。

 

※見たくない方はすっ飛ばしてください。

 

 

↓ ↓ ↓

 

 

 

 

 

金曜から毎日、手持ちのタリビッド耳科用液を耳に数滴垂らしておいたので(←ふやかすため)、プルプル状態の血塊になって、「取り出しやすかったですよ」と先生。

 

※カチカチに固まってると、また剥がすときに出血しやすいリスクがあります。

 

 

「これだけ大きいと、聞こえは悪かったと思います。定期的に耳垢は取った方がいいですね」とアドバイスされました。

 

次回のスピンラザ入院でも、耳垢掃除を忘れずにお願いするつもり。

 

 

 

でも、次回スピンラザが最後になるかも??

 

 

経口薬のリスジプラムは、昨年10月に承認申請がなされています。

 

順調にいけば、夏か初秋には承認されて使えるようになるはず。

 

 

我が家は経口薬に乗り換えようと考えているので、待ち遠しいです!

 

 

 

 

そうそう。

 

前述の「オトスコープ」は耳の中を明るく、拡大して見れる専用器具です。

 

 

昨年けんたんたんが滲出性中耳炎になった時に、こちらを購入しました。

 

Spirit ファイバーオトスコープ
楽天市場
12,000円

 

 

耳のトラブルが多い子には特にオススメ!

 

引用元


けんたんたんとパパとママ

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