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小児専門病院と体重問題☆片道一時間半かけて病院へ(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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04月12日 ・ 違反報告

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2021.04.12

小児専門病院と体重問題☆片道一時間半かけて病院へ(ウエスト症候群)

久しぶりのマリメッコバギーで、遠出でございますー


って書いたけど、全然マリメッコの柄が見えてなかった(笑)


一月からありがたいことにあんちゃんのかかりつけの診療所で、胃ろうや吸引の物品が全てもらえることになり、小児専門病院に通う頻度が一か月に一回から三か月に一回に激減しました!

これ、我が家にとったらかなり画期的なこと!

毎月毎月、ママは仕事を休み、あんちゃんは学校をお休みもしくは早退し、片道一時間半かけて病院へ。

リハビリと診察を受け、大量の呼吸器の水を乗せた台車とあんちゃんのバギーを2台同時に押しながらあんちゃんとお水を必死に車に乗せて帰る…

仕事よりもしんどいけど!くらいの重労働でした。

呼吸器のお水も大量のお薬も診療所で全て出してもらえるようになったので、小児専門病院には定期的に外来に元気でーすってお顔見せに行くだけ~♪( ´▽`)

入院になった時に困らないように。


なので、春休み中のパパに頼もうかなーとも思ったんやけど、楽になったとはいえ、道中で注入したりオムツ変えたりは必要なわけで、パパ一人って大丈夫かいな?と不安になり、ママも休みとれたので一緒に行くことに…!


久しぶりの三人でお出かけ。


長い道中、これまた久しぶりにパパとゆっくり話す時間がとれました。

あんちゃんのこと
はっくんのこと
こっちゃんのこと
家のリフォームのこと(お風呂増築)
ママのお仕事のこと
パパの卒業後の進路のこと

話すことは山ほどありますが、その割合はだんだん変化してきていて。


昔はもちろんあんちゃんのことが九割五分以上をしめていた気がします。


もちろん今でもあんちゃんのことは一番に話に出てくるし、内容は一番重いし、大切なことばかりなんやけど。


最近側弯ヤバくない?
体重増えてへんし今日相談せなあかんなー
でも最近緊張しなくなったなー
やっと安心して車乗ってられるようになったなー
でもいつまで一緒に暮らせるんかな
新しい施設も近所にオープンするし…
そーゆーとこいつか入るんかな
70歳まで生きたらギネスやろな!
てことは、30歳40歳とかがリミットなんかな
じゃああとあんまり時間ないやん!

…と最後はくら~い話になる(T_T)


その度に、いつ何が起こっても後悔しないようにあんちゃんと生きないとな、とママは内心思っています。

普段は、緊張も少なくなって、ほんまに手がかからなくなってきただけに。

そして、心配の種もはっくんやこっちゃんの方が断然たくさんありまして。


今や、話の半分以上ははっくんのサッカーのことかもしれません(^ ^;)

パパがそれだけはっくんのサッカーに入れ込んでるのもありますが。


学業優先!と言うママと、サッカーさせたいパパ。

期待に応えないといけない長男は大変ですわ。
メンタル弱いだけに、心配も尽きなくて。

難しいお年頃にさしかかっているのもあり、何かしらすぐはっくんの話になります。


自由奔放な次男、こっちゃんはサッカーさせたくても本人に全く気がないので(笑)

「こっちゃんもスクール行く?」
って聞くと、
「こっちゃんにいまそのはなしせんといて!」
と一蹴されます(笑)



さて、久々の外来は…


超絶待ち時間が長かった~(T_T)


今まではVIPに主治医の先生の外来日じゃない日に入れてもらってたから待ち時間ほぼゼロでした。

丁寧な先生ゆえ、二時間近く待ったかも~(T_T)

先ほどの写真はその間寝るあんちゃんです(笑)


今回は、あんちゃんの体重が増えないことの相談をしてきました。

あんちゃんは今、
アイソカルJr150ml
イノラス100ml +白湯100ml
アイソカルJr150ml

の1日3回の注入です。
トータル460Kcalほどやったような。

7歳の子としては少ないのかも。

でも、そもそも緊張と度合いとか呼吸にどれだけエネルギーを使ってるかとか、その子その子で全然違うので、この身長ならとかこの歳ならこのくらいのエネルギーとかって一概には言えないらしい。

なので今回も、体重見ながら増えすぎないように注入内容を増やしていくことになりました。


例えば、
①お昼に入れる2回目の注入イノラス100を150にして、白湯を100から50にする
②朝と晩のアイソカルを200にする
③アイソカルをエネーボにかえる(アイソカルよりエネーボの方が1mlあたりのカロリーが高いので)


で、成人になると大体700~800Kcalで落ち着く人が多いんだそうな。

あんちゃん二歳で胃ろうにした時、なんかパンパンに太りまして(笑)

体重増加は目指さない、って目標でメニューを組んで早5年。
途中栄養剤変わってるからカロリーも微妙には増えてきたんやと思うけど、入学してこの一年、体重測定のたびに同じか100gとか減って最終一年で300gくらい減っていて(T_T)


さすがに減るのはまずいやろー!パパもママも焦りました(^ ^;)


体重測定も簡単ではないのでね。
学校で測ってもらいながら、増えすぎず減らない体重管理、頑張りたいです。



帰り道。


お疲れあんちゃん。
呼吸器つけながら、疲れて会話の減ったパパとママとゆっくり帰宅。

ジーっと起きておられましたわ。
昔は反り返ってピンっピンになりながらの帰り道やったのにね。

ジーっと起きてるあんちゃんが超絶可愛くていじらしい。

お疲れ様。
また3ヶ月後、がんばろ~!!

 

 

引用元

あんちゃんのペース☆

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