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第2の人生☆将来的に子供(障害児)の面倒は誰がみるのか… (気管切開)

ケアチャネル事務局

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20年12月14日 ・ 違反報告

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2020.12.14

第2の人生☆将来的に子供(障害児)の面倒は誰がみるのか… (気管切開)

10月も終わりですね~

 

10月は発達センターに9日、デイに7日通い

(それぞれ週2ペース)

通院で1回デイをお休みしただけで

皆勤賞です!頑張りました!

 

(ブログの更新も頑張ってますウインク)

 

 

先日、息子が通っている発達センターに

ある「会」のお母さん方が3人来てくれました。

 

ある「会」とは

肢体不自由児をもつきょうだい児を支援する会。

 

その方たちのお子さんは

うちの息子が来年から通おうと思っている特別支援学校の

中等部、高等部にそれぞれ在籍していて

肢体不自由児(医ケア児)のお母さんとしては大先輩です。

 

 

今まで、気管切開児の親の会には

何度か集まりに参加させていただいたことがありました。

 

でもその会を発足された方たちのお子さんはみんな

気管切開してるけれど

動ける、自立してる子たちばかりで

地域の小学校、中学校に通うためにずっと動いてる方たち。

前例のなかった道を切り開いてくれてる方たち。

これから就学する気切っ子も普通の小学校に入れるように

相談に乗ってもらうのがその会の雰囲気のように私は感じました。

 

だからちょっと違うな~と。

 

 

今回新たに入った会の方が、うちにはあってると思う。

 

気管切開児の親の会は

子供のために頑張ろう!!って感じに対して

こっちの会は、頑張らなくていいんだよ~って感じです。

ざっくりいえば。(ざっくりすぎる)

「お母さんはお母さんの人生を大事にしてね」って言われました。

 

 

会の目的はきょうだい児の支援ですが

きょうだいのことじゃなくても

いろいろ相談にのってもらえそうです。

 

個人的に最近すごく気になっていたこと…

将来的に子供(障害児)の面倒は誰がみるのか…

自分たちが動けなくなるまで、できる限り家でみるのか

けっきょく、きょうだい児に負担がかかるようになるなら

早いうちに施設に入るのがいいのか

施設に入るとしたらどれくらいお金がかかるのか

 

同世代だとちょっと相談しにくいようなことも

突っ込んで話を聞いてみることができました。

初対面にも関わらず。

いや初対面だから聞けたのかも。

 

 

ちなみに今日聞いた会長さんのお話は

高校卒業したら入所させるそうです。

今高3だから、あとちょっと。

 

これからやりたいことがいっぱいあるそうです!!

 

それはそれで素敵だなって思いました。

 

 

うちは場合は…

 

息子を施設に入れるかどうかは

時期も含めて

ゆっくり考えていきたいと思いますが

 

息子が高校卒業する時には

ちょうど娘も大学卒業(うまくいけば)

 

私は50過ぎ!

そっからが私の第2の人生なのかな。

 

いや、第3なのかな?

息子が生まれた時に私の人生ガラッと変わったので

今が第2の真っ只中ですかね。

 

引用元


キム子のブログ ~医療ケア児の息子の記録~

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