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学校再開☆季節の変化と体調面 (脳性麻痺)

ケアチャネル事務局

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07月28日 ・ 違反報告

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2020.07.28

学校再開☆季節の変化と体調面 (脳性麻痺)

つきまま家の学区では、6月1日に分散登校から学校が再開し、きーちゃんも今週から給食あり通常日課になりました。
五年生は6時間授業が基本なので、毎日4時ごろまで不在ですニヤリ静か❤️
早速初めての委員会も始まったらしく、毎日忙しくしているようです。
つーさんはまだ分散登校で半日ではありますが、こちらも給食が始まり、3日に一回→2日に一回の登校に。
放課後デイは場所によってはまだ短縮預かりではありますが、送迎も再開し通常に戻りつつあります。
放課後デイだけの日もあれば、学校だけの日もあり、両方の日もあって。
その合間に受診があったり、リハビリがあったりと、つーさんはつーさんで忙しい日々が戻ってきました。
本人はアクティブなスケジュールにテンション高めで、元気に毎日を過ごしています。
 
ただ。
ボトックス治療から早3ヶ月が経ち。
このまま平穏な毎日が続けばと願いつつも、それが難しいこともよく知っているままです笑い泣き
ボトックスが3/16にあり、そこからひと月ほどでとても良い状態になったつーさん。その間に進級し二年生に…。
そこからゴールデンウィーク明けまで絶好調で、その間セルシン内服も1日4回計3mgから1日1回0.7mgまで落としていました。
そのまま6月を迎え、学校が再開。
このくらいから、少しだけ夜寝苦しそうな呼吸になったり、
朝方の緊張が見られたりするようになってきました。
学校やデイが再開しまた生活が変化したこと、
梅雨時になり湿度が上がったり気圧が変化したりしたこと、
そういった外的要素もあるとは思いますが、
タイミング的にもそろそろボトックスが切れてきて筋緊張が戻ってきているのではと感じています。
1番顕著なのは摂食時の口〜首回りの緊張で、過開口(口が閉じにくい)が出て飲み込みにくそうな様子が見られ始めました。
どうにかしようとして肩にも力が入り、体が丸まったり、少しねじれが出て姿勢が崩れたりもしています。
昼食をデイや学校等外で食べる機会が多いので、昼食前のセルシンを戻して様子を見ています。(日に2回計1.4mg)
 
それでもまだ日中機嫌はすこぶるよく、楽チンに床に寝そべりテレビを見て大笑いしたり、随意の動きが出せる腕で遊んだりしています。
夜も頓用薬の必要はなく、体位交換は必要ではあれど、よく眠れているし、起きてすぐから笑顔が見られます。
反りにはまだ入ってきていないのが救いで、つーさん本人はそれほど辛そうな様子はありません。
 
緊急事態宣言が解除されてから、こども病院の脳神経外科医より、今後の予定のお電話をいただきました。
恐らく夏頃にはボトックスが切れていること、病棟ももう少しコロナ騒動から落ち着いているであろうことから、
8月にブラッドパッチの先生をお招きして、検査も兼ねた生食パッチに挑戦してみようということになりました。
まだ日程など詳細は届いていませんが、8月の処置はいいタイミングかなと思っています。
このまま安全に病棟に上がれる状況に落ち着いていってくれますように…。
 
 
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