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てんかんをいろんな角度から知れる本☆「新てんかんテキスト」(CDKL5てんかん)

ケアチャネル事務局

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15年02月20日 ・ 違反報告

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2015.02.20

てんかんをいろんな角度から知れる本☆「新てんかんテキスト」(CDKL5てんかん)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 CDLK5 てんかん

実践者

保護者(母) 娘は生まれつきの突発的な遺伝子変異が原因で脳の機能に障がいがあり、それに伴って、発作や発達遅延があります。国内で確認されている患者は30人ほどの超~レア疾患です。簡単に説明するとそんな病気です。娘を診察してくれている静岡てんかんセンターの先生方が中心となって、書いた本を外来受診の時に発見しました♪発行年月日を確認すると2012年5月。真新しい情報満載ってわけじゃないけど、いろいろ分かりやすく丁寧に書いてありそうなので読んでみました。

ハウツー

「新てんかんテキスト」です。まず、本のスペックとしては、B5サイズで全165ページ、厚みは1㎝ってところでしょうか。目次と、各章の簡単な解説をしてみます。
第1章 てんかんとは何か
題名のとおり、病気の説明と原因などが書いてあります。
第2章 てんかんの種類
てんかんの分類、発作の種類と特徴。あと、子どもと高齢者のてんかんについていろいろ。
第3章 てんかんの診断
診断や、診察のこと。検査の種類や方法もいろいろ載ってます。
第4章 発作以外の病気・症状
発作以外にも、てんかんと突然死、高次脳機能、心の病気、性格などを絡めたお話。
第5章 てんかんの治療
ここはページ数も多くて、お薬のことから外科治療、ケトンのことまで。お薬のことでは、治験薬まで紹介されてます。
第6章 通院と入院
通院と入院の治療のこと。
第7章 てんかんと発達
運動発達、言語発達、精神発達について。
第8章 てんかんと保育・教育
子育て全般と、保育、学校選びのことについて。
第9章 てんかんと仕事
仕事をするにあたっての準備や制度の紹介。
第10章 てんかんと生活
生活面の注意点を詳しく。患者本人だけでなく、まわりに対してのポイントなども。

コツ・ポイント

内容的には、初級~中級といったイメージです。より専門的で詳しい本をお持ちの方は、たいしてメリットはないかもだけど、入門編には十分すぎる内容だと思います。わたしも何冊か本を買ったり、立ち読みしたりしてるけど、解説もわかりやすいし、「てんかん」だけじゃなくいろんな分野からの話と絡めてくれてあるので、なるほどな~と思うこともたくさんありました。問題の切り口が面白かったですよ♪

CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。

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