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母、決意表明。☆自分のためにもユニバーサルデザインを学ぶこと(SCN8Aてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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19年02月17日 ・ 違反報告

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2019.02.17

母、決意表明。☆自分のためにもユニバーサルデザインを学ぶこと(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 訪問看護と訪問PTが始まり、児童発達支援(母子通園)も1回参加でき、、、明日は新しい児童発達支援(分離通園)の見学予定。

妹みぃちゃんの保育園申し込み結果も、今月末になるので、、、こちらもドキドキ(;☉д☉;)
(引越し時期の関係で、4月入園の一次申込出来ず、二次申込になってしまった)

そして、母も一大決心をしましたよ。

ハウツー

ゆうのすけのような障害者、みぃちゃんのような赤ちゃん、、、。
母もいつどこで病気や障害、介護になるやもしれないので

誰にでも安全で住みやすい街づくり、県知事公認講座を受講する事にしました。

UDアドバイザー養成講座

それぞれの人が色々な状況の中で
困っている事が目に見えるものもあれば、教えてもらわないと分からない事もあったり、、、。

これからの自分の為に、知っておくことや考えておく事は絶対必要だと思ったからです。


だって、今の時点でもし私が不治の病になったら?
明日、事故で下肢障害になったら?
親が急に倒れて介護になったら?

なった時に考えるでは遅い。

ので、無知でアホな母だからこそ!
この先の為にもやれることはしておきたい、知っておきたい!
自分の子供は重度障害児なのでどうしても"障害"に軸を置きがちだけど
老若男女、、、"障害"だけに拘らず考えていきたい。


ここから繋がるご縁も大切な宝物になると信じて、、、アホなりにやってみます(;☉д☉;)

そして、もう一つ決めた!

今年、4月13日の東京キッズフェスタは参加するぜ!(*´∇`*)
家族で行くか、ゆうのすけとふたりでいくか。
さて、、、どう行くか笑

うさ耳君、どうしようかね


最近、味噌汁だけじゃなくて
トマトスープも飲める様になりました
また一歩成長したね♡♡
お兄ちゃんと遊びたくて仕方ないのか、登ろうと必死なみぃちゃん(◕ᴗ◕)
上の毛だけが伸びて、耳や目にかかり邪魔な様子だったので
私もおだんごうさ耳デビュー

母はちびうさヘアーって呼んでいますが
親族からはチャイニーズヘアーと呼ばれています笑

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