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重心児の兄弟☆2人目に対する心構え(SCN8Aてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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18年06月17日 ・ 違反報告

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2018.06.17

重心児の兄弟☆2人目に対する心構え(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群 
胃瘻

実践者

保護者(母) ゆうのすけレスパイト中(*˘~˘*)
今回の記事は悩みながらも書くことに。
ご理解頂けると幸いです。

ハウツー

妹みぃちゃんとの時間を満喫できていて
ますますご機嫌なようで寝返りのしたいのか?母が離れると泣いて体を反らせてこちらに来ようとする動きが出てきました。

珍しい表情(o・ω・o)

今回のレスパイト中に思ったことがいくつか。

生まれてから母の独占時間が少なかったのではないかと反省しています

母乳もすぐに止まってしまい完全ミルクの為、定期時間でのふれあいは、、、母乳よりは少ないかもしれないし。
ゆうのすけを優先することが多い為、泣いても抱っこできない瞬間もただある。

もちろん
本当に!!
愛おしくて食べちゃいたいくらいに可愛い( ゚_゚ )☆
愛が止まらない。

ただ、、、反省点。
もうすぐ5ヶ月だというのに、、、。
離乳食が今月から開始しても良いという事と
哺乳瓶の先のシリコンが新生児SSのままだったことに気づかなかった、、、。
今まで必死に飲んで出にくいから時々怒ってたのか、、、(`⌒´)

本当にごめんね

そして何より
みぃちゃんは遊んであげるとこんなにも笑顔で瞳をキラキラさせて母を見るのだと気付く。

う〜ん、、、。

忙しいは理由にならない。

反省( ;∇;)

やっぱり上の子に障害があると2人目をお迎えする事に関して悩むのは皆さん通る道だと思います。

母は友人の言葉に衝撃が走った事が。

その友人はお姉様が重度心身障害者で寝たきり、御両親はお姉様をつきっきりで家で見ていたそうです。
レスパイトも利用したことがなかったそうな。
そのお姉様が先日、お亡くなりになられたそうです。

その友人は

やっぱり両親が大変だって分かってたから相談とか甘えたり出来なかったよね。
出来るわけないじゃん。
負担になりたくないんだもん。

きっとこれも兄弟児の本音。
御両親は必死だったのだろうけれど。
そして、そんな両親を見て出した子供側の優しい答え。
この本音は、、、結構応えました。

↑上記の言葉を聞いた時。
兄弟は諦めようかと、、、半分以上心が傾いてしまったのを覚えています。

これって回避できるのかな?
いつも考えます。

ゆうのすけの事で
何処かの誰かから
心無い言葉で傷付かないだろうかと不安になる時も、、、。

でも
みぃちゃんには小さな頃から教えていこうと思うことが1つあります。

言いたい奴には言わせておけ。

です。
これ何でもそう。
人の目を気にしすぎて自分を見失わないでほしい。
ブレないでほしい。
母の予想を上回って
自分のやりたい事が出来て
応援させてほしい。
、、、反抗期待ってますよ笑笑

そして自分がどういう家に生まれたのか
全部ひっくるめて分かって貰えるように何度でも話すのが家族の役目だと思っています。

そういうところからひとつひとつ。
解決にはならないかもしれないけど。

きっと問題の無い家庭は無いはず。
大なり小なり。
人からしたらそんなこと?って事もとんでもない爆弾だったり。

ゆうのすけも
みぃちゃんも母とパパの大切な宝物

どちらも犠牲にしないし
絶対に寂しい思いをさせない。


と、心に誓った今回のレスパイト中。
ゆうのすけ5ヶ月の時(*´ω`*)♡
なんかすでにゆうのすけ、、、だ笑笑

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