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「親なきあと」☆今の内から出来ること (二分脊椎症)

ケアチャネル事務局

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19年07月17日 ・ 違反報告

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2019.07.17

「親なきあと」☆今の内から出来ること (二分脊椎症)

対象者

性別
年齢 9歳
診断・症状 二分脊椎症

実践者

保護者(母) 昨年のこと。
ちびっ子のデイサービスの先生から
情報をいただいて
あるシンポジウムに行ってきました。

ハウツー

障害のある子の家族が
知っておきたい
「親なきあと」

「親なきあと」に障害のある子はどうなるのか。
住む場所、家事、お金などetc...
とても勉強になりました。
今からでもしておかなくてはいけないことがある…と思いました。
僕の様な赴任先での生活がメインだと
家のこと、ちびっ子のことは
ママに任せきりが現状。
大切な検査や入院時には帰れても
ちびっ子の日々はママと二人が圧倒的。


わが家はママのワンオペです。
そのママが2年前に大病。
幸い手術には至りませんでしたが
薬を飲み続けていくことになりました。

このことがあり僕達はいろんなことを、
いろんなちびっ子のことを
現実的に考えることとなりました。

僕達が突然いなくなってしまったら
ちびっ子はどうなるのだろう…
不安がこみ上げてきました。


ママが急遽、検査になった日。
先生達が慌ただしく検査してる中、
ママが1番不安になったのはちびっ子のこと。

「学校に行ってるのに迎えどうしよう…」
「入院になってしまったらちびっ子は…」
「ちびっ子のケアをする人が…」
「難癖あるちびっ子のケアを嫌々しないのは私くらいだ…」
「ちびっ子どうしよ…」
「ちびっ子どうする…」
「ちびっ子どうなる…」

自分のどうこうより
ちびっ子のことが気になって気になって
気になりすぎて検査中に先生に言った言葉が…

ママ
「先生、1度家に帰ってもよいですか?
子供に障害があって入院するにしてもいろいろしなければいけないことがあるので!」

ママ曰く、先生は「この人何言ってるの?」な顔で

先生
「お母さんがどうしてもと言うなら仕方ありませんが、どうなってもお母さんのことを責任はもてませんよ。
おうちに帰っている時に○○が×××になって!?!?!?になったらどうするんですか?」

と言われ。

ママ
「…そんなに私、悪いですか?」

先生
「今、検査しています。」

と無表情で(多分怒っている)言われ。

ここで初めて
「ほんとに帰れないかも…」と思ったママは
より「ちびっ子!!!」と思ってしまったらしい。

自分がどんな状況であろうと
1番心配になるのはちびっ子のこと。
これは僕も一緒です。


そんなこんながあり
この時のことを教訓とし
僕達に何かあった時…を
ママと真剣に話し合いました。
そして僕がいない時にママが入院になったら…
ちびっ子をどうケアするかを
援護係さん、相談支援員さん、
社会福祉士さんに相談させていただきました。
皆さん個々にお忙しいのに
時間を合わせて話し合って頂けたことは
不安だった僕達の気持ちを救ってもらいました。

自分達でできることには限界があります。
こうして助言いただいたり
動いていただけることは
とてもありがたく幸せなことです。
「もしも…」のために
しなくてはいけないこと。
そのうちの1つとして
エンディングノートも兼ねた
ちびっ子のケアノートを作ることにしました。
(今までなかったことの方が…ね)


どう作成するか…
参考にしたものが3つあります。

1つは「親なきあと」のシンポジウムに参加した時に配られた
"親心の記録"というノート。
とても参考になるノートです。
親なき後のいろんな手続きの為の基本が。
これにプラスして
ちびっ子のケアや医ケアのことを
もっと盛り込みたいと考えました。
なのでケアや医ケアについて
参考にさせていてだいたのは
2つめ、みかんぐみさんの
"ケアラーズノート"
初めて知ったのは小茂根で
もみじの家を利用した時に熟読。
大変参考になりました。

"親心の記録"と"ケアラーズノート"で
ベターではないか!?
…と考えていたところに
ケアママお友達からの情報で
3つめ、横須賀市で作っている
"サポートブック"の存在を知りました。
これがとてもありがたいことに
横須賀市在住でなくても
ホームページからダウンロードできるんです。

横須賀市さん、寛大…
内容も僕達が求めていたものに近く
理想的なサポートブックでした。

結果=このまま横須賀市さんの
サポートブックで作成しよう!
…となる。

ネットにたくさん情報はありますが
ケアママさん達の情報がとても貴重!!!
教えてくれたケアママさんありがとう

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